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病讓身體傾斜,毅力讓生命挺立:虎尾高中畢業生陳祐明勇敢的人生 友善列印
發布單位:國教署 聯絡人:李俊昌    電話:04-37061217 電子信箱:e-1114@mail.k12ea.gov.tw
國立虎尾高中去年畢業生陳祐明──醫生曾診斷其為脊髓肌肉萎縮症(SMA)的情況活不過八歲,而今他是位能說、能笑,可以高歌,可以有夢的十八歲青年。

國中時期他主動跟老師說:「我想靠實力考進虎尾高中,把十二年安置機會讓給更需要的同學。」他不喜歡享受「某些」優待,因為他覺得跟一般人沒有不同。只要他雙手可以做到,絕不假手他人。相反地,更喜歡去幫助別人,如教別人物理、 數學,這彷彿是善的循環,因為這樣的付出,從國中到高中,成績保持在班上前五名。

得知祐明個案,虎尾高中一一完成校園無障礙設施,他母親辛苦日日奔波搭載,學校在開學前會與家長召開病情處理SOP機制,將同是東仁國中的畢業生安排在同班學習,成為他的四大金剛,護守著他三年,使他剛到陌生環境,可以無縫接軌。他寫字速度比一般人慢,有一次上課,老師怕他上課抄筆記來不及,問他要不要另外印講義給他,他溫婉地說:「老師,謝謝你的體貼,但我跟一般人沒什麼不一樣, 只要一般人做得到的事我就一定做得到!人一能之己百之,人一能之己千之,老師對我的功課要求毋需減少,我唯一的所求就是把我當成平常人。」對於學校和老師的協助,只要做得到的絕不假手他人。他總說:「只要多做一些什麼,生命就可能不一樣。」

課程學習上只在他提出補課要求時,才會安排。他非常討厭請假,因為請假課程進度就落後,而且冬天一來他的假單就如雪片漫天,他主動要求補課時,因補救教學經費有限,他的補課常是突發性的,學校老師總義不容辭反覆地為他補齊所有進度。常看他硬撐著上課,怕硬撐會壞事,常要告訴他:「慢慢走,可能會快快到。」當祐明錄取中正大學數學系後與校方談到其生活所需時,感謝中正大學為了他們母子,特別量身訂作了一間母子共用的宿舍,這使其母親的擔頭稍微減輕。

祐明是SMA的模範生,在試SMA新藥時常要抽血,他的血管不好尋得,有一次祖母陪他到醫院,針插了五次都找不到血管,阿嬤難過得轉身離去,他卻撒嬌地向護士說:「如果扎了十針還抽不到血,要扣你的薪水。」最後護士笑笑地說:「還好這次第九次就成功了。」每個月一次的折磨,母親總勸他放棄試藥,他只說:「每個人只要因一點苦就要放棄,那新藥就遙遙無期,抽血雖辛苦,但給自己機會的同時也給了別人機會。」

祐明目前35公斤,172公分,雖有SMA,但一樣愛漂亮,一樣愛照鏡子,也許痰多得不曾深眠,也許瘠椎側彎壓迫了許多器官有隱隱痛,當關節疼痛時時侵擾,他仍不吃止痛藥。醫生護士都說他是SMA的模範生,退化的速度比一般的SMA慢許多,因為他明白,只要不放棄,心就會亮起來。
他說:「或許八十歲時的我,只剩眼睛能動,但我相信我可以像《潛水鐘與蝴蝶》的作者一樣,寫出我的《潛水鐘與蝴蝶》,因為這樣的體驗,使我明白我是比別人更有故事可寫的凡人,因為生命在我身上,我照見了MAGIC!」

如果你在中正大學看到有一位「飆」著電動輪椅的學生,別忘了給他熱烈的掌聲鼓勵。
上版日期:103-12-14

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